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RESUMEN
Los trastornos mentales severos son enfermedades de evolución crónica, que generan gran discapacidad en quienes las padecen y un impacto negativo en su calidad de vida, una importante sobrecarga en los familiares u otras personas que se hacen cargo de su cuidado e importantes costos directos o indirectos (individuales, familiares y sociales). La esquizofrenia es el paradigma de enfermedades de este tipo. La prevalencia de vida para esta enfermedad está alrededor del 1%.
Desde hace más de 40 años, en USA y varios países europeos se viene implementando un cambio en los sistemas de atención psiquiátrica, caracterizado por: un proceso de desinstitucionalización, el desarrollo de unidades clínicas para la atención de los pacientes dentro de su comunidad y la creación de una red de servicios sociales que permitan atender las diversas necesidades de estas personas. Todo lo anterior tiene por objeto lograr mejores resultados clínicos, un mejor funcionamiento psicosocial, un mayor desempeño de sus roles sociales y una mejor calidad de vida.
En estos países, la evaluación de estos procesos ha resaltado varios problemas y desafíos. Se ha encontrado que estos pacientes pueden tener una diversidad de necesidades que no son atendidas, varias de las cuales se relacionan con las condiciones de pobreza, miseria o vagancia en que viven estas personas. Por otra parte, también se ha descrito que la falta de atención a estas necesidades determina una sobrecarga global, emocional y económica en los familiares o cuidadores que están a cargo de ellos.
En Chile, desde hace una década se viene avanzando en un proceso similar, con la transformación de varias unidades de hospitalización de larga estadía, junto a la creación de diferentes tipos de dispositivos comunitarios (centros de hospitalización diurna, hogares protegidos, equipos de psiquiatría comunitaria, etc.). Sin embargo, este proceso ha tenido distintos avances a lo largo del país y una de sus dificultades ha sido la integración con los sistemas de apoyo social. Otro elemento que resalta el problema de esta investigación, es que en el proceso de reforma de salud en el país se ha definido a la esquizofrenia como una de las prioridades sanitarias, por lo que se ha incluido en el AUGE la atención del primer episodio de esta enfermedad.
Dado el contexto anterior, el problema que nos proponemos abordar es el conocimiento del grado en que las diferentes necesidades (clínicas y psicosociales) de los pacientes con diagnóstico y tratamiento de esquizofrenia están siendo atendidas, así como el grado de carga (global y económica) que soportan sus familiares. Este es un ámbito que no ha sido estudiado en nuestro país y su abordaje permitiría acercar los servicios que brindan a las necesidades y expectativas de los pacientes y sus familiares, a la vez que se podrían generar mayores oportunidades de inserción social reduciendo así una brecha de desigualdades innecesarias que sufren estas personas.
Nuestro objetivo es describir el grado de satisfacción de un conjunto de necesidades clínicas y psicosociales en pacientes que llevan 3 años desde que se inició su tratamiento por esquizofrenia, en diferentes unidades de psiquiatría del país, así como el nivel de carga global y económica que soportan sus familiares. El estudio finalizará con un conjunto de recomendaciones para abordar estos problemas y que creemos serán un aporte importante que complementa los avances obtenidos en estos años respecto de la atención a estas personas.
Dada la relevancia del problema y el interés que concita, el proyecto se ha ampliado a varias Unidades de Psiquiatría de las regiones I, V y Metropolitana, generando una red de centros colaboradores, lo que permitirá darle una mayor extensión a los resultados y recomendaciones.
Se tomarán todos los pacientes que tengan este diagnóstico y que hayan comenzado su tratamiento 3 y 4 años antes del inicio de este estudio, en todas las unidades de psiquiatría que participan en este proyecto. Si bien se considera el universo de casos, es posible que algunos de estos hayan abandonado sus controles, a pesar de lo cual se hará un esfuerzo especial por ubicarlos e incluirlos en el estudio. Previo a la entrevista se solicitará el consentimiento informado de pacientes y familiares. Con los pacientes se indagará por sus datos generales y se aplicará un entrevista estructurada para evaluar la satisfacción de necesidades (CAN-versión española). Con los familiares se indagará por sus datos generales y se usará una entrevista estandarizada para evaluar la carga global y económica asociada al cuidado del paciente (ECFOS-versión española). Se complementará con un estudio de la evolución clínica y atenciones recibidas durante ese período. Los datos serán sometidos a análisis descriptivo, bivariado y multivariable (cuando corresponda). |