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RESUMEN
El objetivo del proyecto es contribuir a la evaluación de programas de rehabilitación psiquiátrica, a través de la elaboración de un sistema de monitoreo de la calidad de vida de pacientes esquizofrénicos, que incluya aspectos objetivos y subjetivos. Por medio de un estudio descriptivo realizado en una muestra de pacientes, pretendemos identificar las dimensiones psicosociales básicas que definen la calidad de vida de los esquizofrénicos, construir un cuestionario de medición de dicho constructo e integrar estos resultados con los indicadores sintomatológicos tradicionales de evaluación psiquiátrica.
El nivel de sintomatología de los pacientes con enfermedades mentales crónicas está bajo supervisión constante por parte de los psiquiatras. Pero, ¿qué ocurre con el estado psicológico global de estos pacientes?, ¿cómo se adaptan, emocional, social y laboralmente a su estado de "enfermos permanentes"?. Este aspecto de sus vidas es frecuentemente ignorado en la practica psiquiátrica estándar en nuestro país. Sin embargo, en los últimos años, esta situación ha evolucionado progresivamente hacia un enfoque integrado, incluyéndose el factor "calidad de vida de los pacientes" como dimensión fundamental (Naber y cols., 2002, Giner y cols., 2001). Este cambio conceptual, ya plenamente establecido en países desarrollados, se ha visto favorecido por el desarrollo de los antipsicóticos atípicos y la implementación de alternativas de cuidado comunitario.
Aunque el concepto "calidad de vida" tiene más de 30 años de investigación científica (Campbell y cols., 1976 y Andrews y Withey, 1976), su incorporación en la evaluación de programas de salud mental es una práctica reciente (Barry, 2000; Angermeyer y Kilian, 2000), la cual no ha estado exenta de debate. Por ejemplo, si bien hay bastante acuerdo en que la psicopatología esquizofrénica, especialmente el síndrome negativo, se correlaciona inversamente con la calidad de vida y que la combinación de fármacos atípicos (es decir, libres de efectos secundarios) y psicoterapia mejoran la calidad de vida (Bobes y González, 2000), hay desacuerdo, teórico y metodológico, con respecto a cómo se define y cómo se debería medir la calidad de vida en pacientes psicóticos (Hesther y Díaz, 2002). Específicamente, se ha cuestionado la validez los cuestionarios que confían en el juicio retrospectivo de los pacientes acerca de su propia calidad de vida. La critica radica en el escepticismo acerca de la capacidad de un individuo, cognitivamente menoscabado, para evaluar como fue su vida, digamos, durante el último mes. Para superar este déficit, se ha propuesto que un índice de calidad de vida debería ser un resumen de experiencias más que de juicios retrospectivos durante un período de tiempo representativo y se ha enfatizado el uso de técnicas que no requieran de la memoria del paciente, sino que de sus niveles instantáneos de confort - disconfort (Barge-Schaappveld, 2000). Este resumen de experiencias, también conocido como "muestreo de experiencias", aunque presenta indudables beneficios en términos de validez, presenta importantes dificultades logísticas, tales como el tiempo de aplicación y el costo.
Nuestra propuesta consiste en aprovechar este background teórico, para la creación de un sistema de monitoreo de la calidad de vida de la esquizofrenia que optimice tanto costos como validez. Para ello, pretendemos realizar en primer lugar, un estudio descriptivo psicométrico que combine ambas técnicas, el cual conducirá a la obtención de indicadores cuantitativos compuestos que serán utilizados para la construcción de un cuestionario orientado a medir, con distintos grados de especificidad, los aspectos centrales del concepto de calidad de vida de pacientes con esquizofrenia. Los items del cuestionario serán seleccionados en función de su grado de acuerdo con la técnica de muestreo de experiencias. Este instrumento será luego incorporado a un sistema que permita monitorear el estado y evolución de pacientes, considerando, entre otros, aspectos como sintomatología, discapacidad y funcionamiento social.
La realización de este proyecto cumple objetivos teóricos y prácticos. Teóricos ya que contribuirá a superar los problemas metodológicos descritos por la literatura especializada. Prácticos, porque permitirá contar con un instrumento idiosincrásico para evaluar programas de rehabilitación psiquiátrica, en Chile. Esto es coherente con las necesidades actuales, derivadas de la diversificación de la oferta sanitaria en psiquiatría y salud mental y del desarrollo de alternativas de cuidado comunitario para personas con esquizofrenia al que asistimos en nuestro país en los últimos 10 años, así como de la incorporación de esta patología al Plan AUGE en marzo del año en curso. |