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Las epilepsias refractarias en la población pediátrica afectan negativamente el desarrollo cognitivo y neurológico. El reconocimiento precoz de la condición de refractariedad, el estudio etiológico de las epilepsias y el manejo especializado pueden tener un impacto significativo en el desarrollo y calidad de vida del paciente. En la actualidad se estima que aproximadamente 1/3 de los pacientes portadores de epilepsia, cursarán con un cuadro refractario y de difícil manejo. No existen en Chile estudios epidemiológicos sobre epilepsia ni estadísticas respecto a la población de pacientes refractarios, adultos ni pediátricos, en control y tratamiento. Tampoco existen guías de manejo para los pacientes de mayor complejidad ni se incluye su manejo dentro de los programas AUGE. Este proyecto pretende a través de la colaboración multicéntrica, identificar a los pacientes menores de 15 años con diagnóstico reciente de epilepsia y que evolucionen con un cuadro refractario. En esta primera etapa se recolectarán los antecedentes personales y familiares, clínicos, exámenes y de evolución, estableciendo un sistema de registro común en los centros involucrados en el estudio, con la finalidad de identificar potenciales factores de riesgo o protectores para desarrollar una epilepsia refractaria. A partir de la información reunida se intentará luego establecer bases para guías de manejo y estudio de estos pacientes, de modo de optimizar su evolución y así contribuir a mejorar la calidad de vida del paciente con epilepsia y de sus familias. |